Imagine a felicidade de ver nascer um filho e construir em torno dele um castelo, recheado de sonhos e planos. Imagine, depois disso, ver esse castelo desabar porque este mesmo filho precisa de cuidados especiais e vai passar muito tempo em um hospital. Muitas mães e pais não imaginaram essa situação, mas viveram a experiência. Em muitos casos houve um final feliz, em outros o desfecho foi a perda desse ente tão querido.
Ajudar a reconstruir o castelo, ou pelo menos amenizar a dor da perda, é o objetivo da Organização Não-Governamental (ONG) Instituto Abrace (www.institutoabrace. org.br), fundada há uma ano pela terapeuta corporal Maria Júlia Miele e atualmente com 2.000 participantes, entre eles bauruenses.
A ONG é resultado da experiência de Maria Júlia depois de passar 1 ano e 4 meses ao lado da filha Sofia em uma Unidade de Terapia Intensiva (UTI). Com base nisso, Maria Júlia escreveu um livro contando toda sua experiência, desde o parto até o falecimento da filha, em 31 de julho de 2002. Mesmo assim, a terapeuta continuou sentindo um vazio, que só viria a ser preenchido depois de formar o Instituto Abrace, que, como o próprio nome diz, tem a missão de abraçar mães e pais que passam pela mesma situação que ela passou.
A seguir, os principais trechos da entrevista concedida ao Jornal da Cidade.
Jornal da Cidade – O que é o Instituto Abrace?
Maria Júlia Miele – O Instituto Abrace é uma ONG (Organização Não Governamental), uma Oscip (Organização da Sociedade Civil de Interesse Público), na verdade, uma organização social sem fins lucrativos. Ele é formado por várias mães e alguns pais de UTI, ou seja, pessoas que têm, ou tiveram, em algum momento da vida, seus filhos vivendo em uma Unidade de Terapia Intensiva.
JC – Como surgiu o Instituto?
Maria Júlia – Na verdade foram conseqüências de uma história pessoal. Eu estive ao lado da minha filha durante 1 ano e 4 meses em três UTIs diferentes e também em “Home Care”, que é a UTI em casa, atendimento domiciliar. Minha filha faleceu em 31 de julho de 2002 e durante todo o período que em a acompanhei na UTI, estive muito só, porque era muito complicado desabafar, conversar, explicar aquilo que estava vivendo para alguém da minha família ou mesmo para uma amiga próxima. Eu percebia que essas pessoas, apesar de me amarem, não estavam preparadas para me apoiar e ouvir o que eu tinha para contar, então, para sobreviver a este período comecei a escrever no computador. Chegava em casa, abria uma página em branco e começava a desabafar, a dizer como foi meu dia, contar o que estava sentindo, dizer que estava com muita esperança ou que estava muito assustada, dizer aquilo que eu queria que alguém ouvisse. Apesar do computador ser um aliado silencioso, neste momento ele foi fundamental para mim, para minha sanidade até. Depois que a Sofia faleceu foi muito complicado porque eu coloquei muita esperança, muita expectativa em tudo aquilo e todo aquele mar de sofrimento de tanto tempo, de repente, virou fumaça. E nessa hora as pessoas também não conseguiam entender muito bem o que estava guardado dentro de mim, então voltei para esse velho confidente e continuei a escrever. Toda narrativa da minha história com a Sofia, da gravidez ao luto, é narrado no livro “Mãe de UTI – Amor incondicional”. O livro foi editado, foi minha mãe que leu e enviou a uma editora, porque ela achou interessante ajudar a outras pessoas que acompanham uma mãe que está passando por isso. Quando o livro foi lançado eu fiquei com uma sensação de vazio e achei que não era o suficiente contar minha história, mas era importante eu começar a ouvir e dar oportunidade para outras histórias aparecerem, para outras mães não sentirem aquele vazio que eu senti e também para que elas ficassem bem informadas sobre o que fazer durante esse período.
JC – Foi então que você decidiu organizar o instituto?
Maria Júlia – Quando as pessoas ouvem falar numa ONG que ajuda um pai e uma mãe que são saudáveis e nem sempre são pessoas carentes, pode parecer estranho para quem nunca viveu isso. Mas se você é pai ou mãe, olha para dentro de casa e vê seu filho, imagina que ele é um bebê e está enfiado cheio de tubos, dentro de uma UTI, você vai entender o quanto de ajuda vai precisar neste momento. As pessoas não gostam de pensar, mas tem muita gente vivendo isso. Quando você passa por isso, é muito reconfortante você conversar com outra pessoa que já passou pela mesma situação e ser 100% compreendido em cada palavra que você está falando, porque só quem viveu sabe.
JC – Ou seja, a principal atividade do instituto é este auxílio, essa conversa...
Maria Júlia – O dia-a-dia é. Na verdade nós temos outros projetos andando. Apesar de ser uma ONG nova – temos só um ano de vida –, a gente já tem um projeto grande em termos de políticas públicas para melhorar a vida dessas pessoas.
JC – E do que se trata esse projeto?
Maria Júlia – É um conjunto de ações que nós estamos preparando para dar entrada por todos os caminhos burocráticos, para otimizar tudo o que já existe no serviço público. Nós não queremos fazer uma nova lei, queremos que as pessoas conheçam o que já existe e que isso funcione, com menos papel de burocracia. Por exemplo, mesmo se utilizando do serviço público você pode dar entrada e conseguir levar seu filho para casa no sistema igual ao que eu fiquei, que é o atendimento domiciliar especializado.
JC – Até porque é extremamente importante o carinho da família nesta hora.
Maria Júlia – Uma criança se recuperar ouvindo o barulho da mãe andando, ouvindo os irmãos conversarem pertinho é outra recuperação. Depois não tem aquela coisa de pegar infecção hospitalar, a mãe não tem o desgaste de ficar indo e voltando, e o Estado de São Paulo já fornece isso.
JC – A intenção é apontar esses caminhos?
Maria Júlia – A gente vai esclarecendo, e a idéia é facilitar, porque o governo, quando leva para casa uma criança que está na UTI, tem uma economia de 60% nos gastos pagando por todo sistema em casa, ao invés de pagar no hospital, além de liberar um leito.
JC – Como é a orientação emocional, não só para pais e mães, mas para os outros familiares, principalmente os filhos?
Maria Júlia – Muitos outros pais contam como fizeram com os outros filhos e qual foi o resultado. Cada criança é uma criança e interpreta de uma maneira o que você fala. No meu caso, a opção foi nunca deixar meu outro filho sozinho. Se eu estava no hospital, meu marido estava com ele, depois trocava. Porque eu não queria que ele se sentisse menos importante do que a irmã dele, apesar da irmã estar doente. A gente tentou cercá-lo do máximo de afeto e atenção possíveis, e manter o mínimo de rotina de normalidade.
JC – E vocês procuram passar isso para os pais?
Maria Júlia – Com relação aos irmãos da criança, sim. Já com relação aos tios e avós, amigos e pessoas próximas, fica todo mundo sem saber o que fazer, sem saber o que dizer. São várias dúvidas que surgem para todos que estão rodeando aquele casal, aparecem em todas as famílias. Quando aparece alguém com essas dúvidas, cada mãe conta um pouco sobre o que gostaria que fizessem com ela. As mães que já passaram por isso orientam, porque as pessoas preferem não tocar no assunto, mas a gente costuma dizer que tem de agir normalmente, porque a criança está viva, os pais têm sempre muita esperança e que a coisa deve ser tratada normalmente, é Dia das Mães, compra presente, manda flores, porque não deixa de ser mãe, pelo contrário, é uma supermãe. Toque no assunto, ofereça ajuda, envie presentes. A criança está um ano na UTI, e daí? Está viva. Vai lá, dá um presente, comemora.
JC – E como fica a relação do casal diante de uma situação como essa?
Maria Júlia – Eu não posso te dar um número exato, mas a grosso modo eu posso dizer que, em casos mais longos, de pessoas que passaram do sexto mês na UTI, em cerca de 90% acontece o divórcio.
JC – Independente do que acontecer com a criança?
Maria Júlia – É muito difícil não acontecer, depois que passou seis, sete meses na UTI. Eu, por exemplo, sou casada até hoje com meu marido, ele era apaixonado por nossa filha, e conheço outras mães que permaneceram casadas, mas na grande maioria dos casos acontece o divórcio. Por quê? Tem um processo social que é assim: a mãe, quando tem aquele súbito de que o filho nasceu e foi para a UTI (não é uma coisa de pouco tempo, vai se arrastando como foi comigo), tem tendência de se desorganizar internamente, porque não era o que você esperava. O choque já te dá uma desorganização que acaba refletindo para sua família. Você desorganiza sua casa, seu outro filho, seu marido, você desorganiza a relação social com seus amigos, e isso vai gerando o quê? Vai gerando o divórcio, o distanciamento das pessoas, você perde o emprego.
JC – De uma certa forma, porque cai o castelo que você construiu em torno da sua vida...
Maria Júlia – Cai o castelo realmente. Depende de uma série de fatores, mas na maioria das vezes a separação ocorre. Por outro lado, os pais de hoje estão muito mais próximos, são mais solidários à mulher, participam do tratamento da criança, pesquisam o que existe, qual a melhor forma de tratar, entram no site, conversam com outras mães, perguntam como agir com as mulheres em situações assim e as mães respondem como foram tratadas pelos maridos, o que eles fizeram, e orientam para que esses pais ajam dessa forma.
JC – Quer dizer, existe uma corrente para ajudar esses pais.
Maria Júlia – Para trazer o pai para dentro da situação, porque às vezes o marido tem que continuar trabalhando e vai se distanciando de tudo aquilo, a hora que ele chega em casa, ele chega normal. A mulher chega do hospital arrasada por tudo o que viu. E vai tirando aquela coisa do casal, tem uma bifurcação, um vai ganhar o dinheiro e outro vai viver esse drama. Não digo que nós temos o poder de incentivar, mas os que vão entrando se espelham em outros que participam, ficam próximos. Participar da vida daquele filho e da mulher, que é outra, não é mais a mesma que entrou no hospital para dar à luz. É outra pessoa. E o marido pode participar, compreender. Se for ajudar ele a entrar em uma ONG, mesmo que virtualmente, para entender o que está se passando com a mulher e o filho, maravilha, eu já me sinto feliz por tudo. Já valeu. |
