Bauru e grande região

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Pais têm gêmeos para tentar salvar vida da filha que precisa de medula

Alcides e Karuza conceberam os bebês por fertilização in vitro e células-tronco dos recém-nascidos renovaram a esperança da pequena Nicoly

por Tisa Moraes

09/06/2019 - 07h00

Arquivo Pessoal
Esperança: Alcides e Karuza com os gêmeos Kaynan e Isadora

No próximo domingo, Alcides Batista da Silva Neto e Karuza Cunha completam um mês de esperança renovada. Em 16 de maio, o casal trouxe ao mundo os gêmeos Kaynan e Isadora, concebidos por fertilização in vitro para tentar salvar a vida da filha do meio, Nicoly Cunha da Silva.

Com 7 anos, a menina trava uma dura batalha contra a anemia falciforme, doença genética que provoca deformação dos glóbulos vermelhos e só pode ser curada por meio de um transplante de medula óssea.

Com a vinda dos gêmeos, a expectativa é que as células-tronco coletadas dos cordões umbilicais possam ajudar a salvar a vida da garotinha. "Por causa da doença, Nicoly sofre com vasoclusões que provocam muitas dores. Algumas vezes, como ocorreu nesta última semana, ela precisa ser internada e tomar morfina. Se essa vasoclusão ocorrer na cabeça, ela pode ter um AVC. Se for no coração, pode ter um infarto. Além da qualidade de vida ruim, o risco de morte é real" conta o pai, um mecânico de aeronáutica de 35 anos.

Arquivo Pessoal
Nicoly enfrenta anemia grave

Ele e Karuza, de 33 anos, ainda têm uma filha mais velha, Yasmin, de 15 anos, mas os exames demonstraram que ela não era uma doadora de medula compatível. Foi então que, no início do ano passado, a família, moradora de Botucatu (100 quilômetros de Bauru), começou a se mobilizar.

Além de buscar informações sobre especialistas na área, iniciaram uma campanha com o objetivo de arrecadar fundos para custear todos os procedimentos. Até o momento, o casal já desembolsou cerca de R$ 40 mil para garantir a fertilização com um profissional da cidade de São Paulo.

"Como o doador precisa ser 100% compatível, o médico explicou que o material para transplante só poderia vir dos nossos filhos", acrescenta Neto. Ele explica que, para a fertilização in vitro, os embriões foram previamente selecionados para garantir que fossem totalmente compatíveis antes mesmo da implantação no útero de Karuza.

ESPERA

Logo após o parto, as células-tronco foram coletadas dos cordões umbilicais, mas a quantidade não se mostrou suficiente para garantir uma boa margem de segurança para o transplante.

Por isso, a família retornará em setembro ao especialista, no Hospital Sírio-Libanês, para saber os próximos passos a serem dados.

"Talvez, a gente precise esperar os bebês crescerem mais um pouco para coletar material deles de novo", observa o pai. Segundo Karuza, a expectativa para o sucesso do procedimento é grande. "Meu coração de mãe mantém a esperança. Ficamos cinco anos aguardando um doador compatível, que nunca apareceu. Então, corremos atrás de outra solução e, agora, estamos muito otimistas", completa.

Apesar de estar em compasso de espera, a família continua em campanha para poder custear o futuro transplante. Quem quiser ajudar pode depositar qualquer quantia no banco Santander, agência 0039, conta poupança 60037174-2, em nome de Nicoly Cunha da Silva (CPF 481.412.988-28).

Em Bauru, Rede do Bem sensibilizou mais de 25 mil pessoas em 2016

Em Bauru, um outro exemplo de luta por uma medula ganhou grandes proporções. A batalha de uma família bem busca de um doador compatível sensibilizou mais de 25 mil pessoas, em 2016. Oriundas de vários estados e até países, elas acompanharam a trajetória da fisioterapeuta Juliana de Grava Chermont Tucunduva, 32 anos. Ela tinha uma doença rara chamada aplasia medular, que provoca falhas na produção de células que compõem o sangue, como as plaquetas.

Para se recuperar, a fisioterapeuta precisava de um transplante de medula e, para aumentar as chances de encontrar um doador, a família criou o grupo "Doe amor, doe medula". "Na época, tivemos conhecimento de pessoas que se cadastraram e que foram chamadas, porque eram compatíveis para doar medula a algumas pessoas que estavam na fila. Apesar de ter sido um momento muito difícil para a gente, de muita expectativa seguida de frustração, saber disso é gratificante", conta o Rodrigo Tucunduva, 35 anos, que era marido de Juliana.

Com a grande mobilização, a fisioterapeuta acabou encontrando um doador come foi submetida ao transplante em agosto de 2016. Porém, houve rejeição do organismo e ela acabou morrendo três meses depois. O filho do casal, Lucas, hoje com 4 anos, segue morando com o pai.

"Infelizmente, a doença da Juliana evoluiu muito rápido. Mas ela deixou um legado. Eu continuo cadastrado no Redome e sigo desejando que, um dia, eu também possa ajudar alguém que precise de transplante de medula para continuar vivo", afirma.

Como ajudar

Pessoas não cadastradas no Redome podem fazer a inscrição em qualquer hemonúcleo credenciado do Brasil. Em Bauru, o cadastro é feito no Hospital de Base, de segunda a sexta-feira, das 7h às 11h30 e das 13h às 15h30. O hospital fica na rua Monsenhor Claro, 8-88. É preciso levar RG, CPF e cartão do SUS (se tiver), ter entre 18 e 55 anos de idade, ter boa saúde e nunca ter sido diagnosticado com câncer. Portadores do vírus HIV e de hepatite não podem ser doadores. A amostra cedida para o banco é de apenas 5 mililitros de sangue. A coleta de medula para transplante é feita somente se um receptor compatível for localizado.

Atualização de dados dos doadores é desafio

O Registro Nacional de Doadores de Medula Óssea (Redome) conta, hoje, com cerca de 4,9 milhões de pessoas cadastradas. Muitas estão inscritas há vários anos, o que resulta em um grande desafio para o banco de dados: manter-se atualizado.

Embora o procedimento seja simples, a coordenadora do órgão, a médica Danielli Oliveira, destaca que há vezes em que é difícil encontrar o doador cadastrado, quando um receptor compatível aparece, porque o telefone de contato ou endereço não são mais os mesmos. E uma das formas de fazer a atualização é simples - basta entrar no site do Redome (redome.inca.gov.br).

Outro entrave é efetivar a coleta de medula quando ocorre a compatibilidade. Principalmente em razão do medo da dor, cerca de 10% dos doadores cadastrados se recusam a fazer o procedimento, inviabilizando o transplante para o receptor compatível.

"É importante que o doador esteja informado sobre todos os procedimentos que envolvem o transplante. A punção da medula é feita no osso do quadril e, sim, pode causar desconforto ou dores por alguns dias. Tem doador que não sente nada e doador que não consegue andar logo depois da coleta", frisa, acrescentando que o procedimento é seguro e realizado somente depois da adequada avaliação clínica e laboratorial.

A cada ano, o Redome registra, em média, 1,5 mil novos pacientes, sendo que, destes, aproximadamente 850 não encontram outra alternativa de cura além do transplante. Já o número de doadores novos, no ano passado, foi 290 mil voluntários.

Para quem não encontra um doador compatível no registro nacional, ainda é possível recorrer aos bancos de doação de medula de todo o mundo registrados na Associação Mundial de Doadores de Medula Óssea (WMDA), que soma mais de 30 milhões de pessoas cadastradas.

"No ano passado, recebemos, de outros países, cerca de 120 coletas compatíveis com receptores brasileiros e enviamos 190 coletas para fora do Brasil", aponta Danielli. Segundo ela, no Brasil, os custos com transporte e trâmites burocráticos são integralmente custeados pelo SUS.

70% das famílias em Bauru não dão autorização para a doação de órgãos

Mesmo que haja pedido expresso do paciente, captação para ajudar a salvar outras vidas só ocorre com a permissão de parentes de primeiro grau

O tabu que ainda recai sobre o tema morte e crenças infundadas sobre a doação de órgãos impedem que muitas vidas sejam salvas todos os anos em Bauru. Nos hospitais públicos que realizam captação na cidade, cerca de 70% das famílias não autorizam a doação de órgãos de entes que morreram.

Somente neste mês, no Hospital Estadual (HE), de nove perfis considerados adequados, em sete houve negativa da família. Trata-se de uma decisão que contribui para prolongar o tempo de angústia de quem depende de um transplante para sobreviver. E, em muitos casos, a espera é fatal.

Segundo dados da Associação Brasileira de Transplante de Órgãos, em março deste ano, 33.984 pacientes, sendo 660 crianças, estavam na fila de espera por transplante no País. Destes, 15.701 residiam no Estado de São Paulo.

Um dado preocupante é que, das 7.974 pessoas que ingressaram na fila no primeiro trimestre de 2019, 806 - ou seja, 10% do total - morreram antes da chegada de abril. Entre os que aguardavam um coração, um a cada três não conseguiu sobreviver por mais de três meses na fila.

Membro da Comissão Intra-Hospitalar de Doação de Órgãos e Tecidos para Transplante do HE, o enfermeiro Wellington Rodrigo de Souza explica que, mesmo que o paciente tenha deixado um documento assinado manifestando o desejo de doar órgãos e que conste em RG ou CNH que ele é um doador, a captação, de acordo com a lei brasileira, não pode ser feita sem a autorização de um familiar de primeiro ou segundo grau.

CONSCIENTIZAÇÃO

Em razão disso, a recomendação é conversar sobre o assunto para tentar sensibilizar os parentes. "Tem alguns mitos que acabam contribuindo para a não doação, como o medo de deformação do corpo. Outras vezes, a motivação tem a ver com convicções religiosas. Mas o índice de recusa, de cerca de 30%, é a média apontada pela literatura sobre o assunto no País".

Também pesam na decisão crenças infundadas a respeito do assunto, como a possibilidade de a captação ser feita sem que tenha sido confirmada a morte cerebral e até o temor de que os órgãos sejam comercializados pelos hospitais, conforme analisa o médico intensivista Laércio Martins de Stefano, coordenador da Organização de Procura de Órgãos (OPO) do Hospital das Clínicas (HC) de Botucatu, órgão a que as comissões de doação de Bauru estão submetidas. "A população ainda não tem a devida informação sobre a importância da doação. Além disso, creio que falte também um pouco de compaixão. Falta imaginar o que é a vida de quem fica esperando, todos os dias, o telefone tocar com a notícia de que o órgão de que tanto precisa está disponível".

PERFIL

Em Bauru, o HE realiza transplantes e captação somente de córneas, devido ao perfil de mortalidade dos pacientes atendidos na unidade, em sua maioria doentes crônicos. São pessoas que, normalmente, morrem por parada cardíaca e, nestes casos, é possível captar só este órgão.

Assim que são retiradas, as córneas são encaminhadas para o Banco de Olhos do HC de Botucatu para processamento e, depois, são destinadas para transplante. Já o Hospital de Base não realiza cirurgias, mas capta todo tipo de órgãos e tecidos, como coração, pulmão, rim, fígado, pâncreas e córneas.

Este aproveitamento maior é possível quando o paciente tem morte encefálica constatada, uma condição que, normalmente, resulta de acidentes que geraram traumatismo cranioencefálico. E o hospital é referência para o atendimento de vítimas desta natureza.

Na região, o HC de Botucatu realiza transplantes de rim, fígado, córnea, medula óssea e, há um mês, fez também seu primeiro transplante cardíaco. Por ano, a unidade realiza entre 120 a 130 transplantes de rim, figurando na segunda posição do Interior do Estado entre os hospitais que mais fazem o procedimento para este órgão, atrás apenas do HC da Unicamp.