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Do AM, sonho de Lunara é operar no Centrinho

Ao nascer, jovem foi diagnosticada com a Síndrome de Treacher Collins

por Cinthia Milanez

01/12/2019 - 06h00

Arquivo Pessoal

Lunara de Lima, 22 anos, vive em Iranduba, no Amazonas

O pequeno Auggie Pullman, personagem do filme "Extraordinário", de 2017, nasceu com a chamada Síndrome de Treacher Collins. Depois de passar por 27 cirurgias plásticas em seu rosto, decidiu frequentar uma escola regular. Na vida real, Lunara das Graças de Lima, de 22 anos, portadora da mesma condição, também é cheia de esperança. Há mais de uma década, a garota, que vive em Iranduba, no Amazonas, sonha em operar no Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais (HRAC/USP), o popular Centrinho, em Bauru.

Por telefone, a mãe da jovem, a doméstica Maria Régia Barbosa das Graças, de 40 anos, precisou conceder a entrevista no lugar de Lunara, que ouve e fala muito pouco. 

A garota é a caçula de quatro irmãos. Ela nasceu em Carauari, no Interior do Amazonas. "Para chegarmos até Manaus, onde a minha filha faz o tratamento, precisávamos viajar de barco por longos seis dias", relata a doméstica.

Logo, a família decidiu se mudar para Iranduba, que fica a três horas de lancha da capital amazonense. Lá, Lunara conta com a assistência, via Sistema Único de Saúde (SUS), da Fundação Hospital Adriano Jorge.

No entanto, a mãe da menina diz não ser suficiente. "Os ossos do seu queixo e as duas orelhas estão se fechando. Os médicos elogiam o Centrinho e, desde então, Lunara só pensa em operar em Bauru", relata.

Além disso, a jovem também sente intensas dores de cabeça. Mesmo assim, estudou até a 3.ª série do Ensino Médio. "Às vezes, algum funcionário da escola a acompanhava e, quando não podia, eu deixava de trabalhar para ajudar. Ela é muito inteligente e queria se formar de qualquer jeito", relata Maria.

Embora tenha origem simples, a mãe de Lunara acredita na educação. Porém, quando o desânimo bate à porta, a mulher conta com o auxílio da própria fé. "Frequento a Igreja Adventista e muita gente nos ajuda quando precisamos ir até Manaus para cuidar da minha filha", revela.

E AGORA?

Questionada, a assessoria de comunicação do Centrinho alega que o nome da garota não consta em seu registro interno. No entanto, a Ouvidoria recebeu, no último dia 22, um pedido de tratamento por parte de Lunara.

Só que o e-mail da menina estava errado. Após levantar o endereço correto, a equipe ficou de enviar as orientações sobre a porta de entrada ao Centrinho, um dos poucos lugares do mundo especializados no tratamento deste tipo de síndrome.

O primeiro passo, de acordo com o órgão, consiste em procurar por qualquer unidade de saúde, cujo médico deverá passar o caso à regulação do seu respectivo estado. A instituição, por sua vez, encaminhará ao local de referência mais próximo, podendo ou não ser o Centrinho. 

De qualquer forma, a Superintendência do órgão se colocou à disposição da paciente para sanar eventuais dúvidas.

Você sabia?

A Síndrome de Treacher Collins é uma condição congênita rara, de causa genética, que acomete um a cada 50 a 70 mil nascidos vivos. Ela se caracteriza, principalmente, pelo comprometimento dos ossos da face. As alterações afetam, além da estética, funções vitais. Logo, se o tratamento não se der de maneira adequada e no momento certo, os pacientes podem desenvolver consequências severas.

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