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Dia Nacional de Conscientização sobre a Fissura Labiopalatina

por Maria Inês Gândara Graciano

24/06/2022 - 05h00

O Dia Nacional de Conscientização sobre a Fissura Labiopalatina foi conquistado com a união de diferentes grupos e organizações da sociedade civil, denominado "Fissuras do Brasil", representado por A Luz do Teu Sorriso, As Fissuradas, Fissurados pela Vida, Colcha de Sorrisos, Panda Fissurado (Itália), Atlas Lipicast (Portugal) e Rede Nacional de Associações de Pais e Pessoas com Fissura Labiopalatina (Rede Profis), da qual participo como membro da diretoria desde sua fundação, em 2004. A Rede Profis visa congregar as 42 Associações de Fissura Labiopalatina do Brasil, para intercâmbio técnico cientifico e ações de mobilização em defesa dos diretos desta população.

A escolha da data 24/6 refere-se à data de fundação do HRAC/USP (24/06/1967), pioneiro na área e considerado como referência nacional e internacional, gerenciado por décadas pelo querido Tio Gastão (Prof. Dr. José Alberto de Souza Freitas). Considerando que no Brasil a estimativa de pessoas com fissura labiopalatina é de 326 mil, para uma população brasileira de 212 milhões e 1/650 nascimentos, o Centrinho atende parcela significativa do País, embora existam ainda no Brasil muitos casos sem tratamento.

Trata-se de uma importante celebração de conquistas sociais e políticas que culminou na aprovação do PL 9282/2017, do deputado Pedro Uczai, de Santa Catarina, e do PL 6565/2019, do senador relator Nelsinho Trad, de Mato Grosso do Sul. Ressalta-se que o Dia de Conscientização sobre a Fissura Labiopalatina tem como objetivo favorecer a divulgação de informações, alertando a sociedade sobre o prejuízo de atitudes discriminatórias e preconceituosas em relação às pessoas com esta malformação.

A mobilização para o Dia Nacional de Conscientização sobre a Fissura Labiopalatina iniciou-se com a atuação de representantes do HRAC/USP e da Rede Profis, em Audiência Pública na Câmara Municipal de Bauru (08/12/2015), com a participação de pais, pacientes e profissionais. Esta Audiência culminou na aprovação da Lei N.6849/2016, instituindo o Dia Municipal da Pessoa com Fissura Labiopalatina, com o apoio do respeitado Thyago Cezar (advogado e paciente reabilitado).

A celebração deste Dia Nacional trata-se, portanto, de um marco importante para efetivar e garantir direitos!

A autora é assistente social aposentada do HRAC/USP e Diretora Atual da Rede Profis.

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